Μια ουσιαστική συζήτηση με τη Βασιλική Γούλα, πρόεδρο του συλλόγου «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ», για τις προκλήσεις, τις ανάγκες και το όραμα της κοινότητας με σακχαρώδη διαβήτη, αλλά και για τη σημασία της ενημέρωσης, της στήριξης και της ισότιμης πρόσβασης στη φροντίδα.
Σε μια εποχή όπου ο σακχαρώδης διαβήτης αφορά ολοένα και περισσότερους ανθρώπους, η ανάγκη για ενημέρωση, υποστήριξη και διεκδίκηση είναι πιο επιτακτική από ποτέ. Η Βασιλική Γούλα, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ» και η ίδια άτομο με διαβήτη τύπου 1 από την παιδική της ηλικία, έχει μετατρέψει την προσωπική της εμπειρία σε κινητήριο δύναμη για δράση. Με όραμα μια κοινωνία ενημερωμένη, χωρίς προκαταλήψεις και ανισότητες, η κ. Γούλα ηγείται μιας προσπάθειας που στηρίζει καθημερινά άτομα με διαβήτη και τις οικογένειές τους, ενώ παράλληλα αγωνίζεται για τη βελτίωση των δομών υγείας, την πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες και τη σωστή εκπαίδευση.
Μας μιλά για τις προκλήσεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες της κοινότητας, παρουσιάζει το έργο και τις δράσεις του συλλόγου και στέλνει ένα μήνυμα δύναμης και αισιοδοξίας σε όσους ζουν με διαβήτη. Μια συζήτηση ουσιαστική και ανθρώπινη, που φωτίζει το πώς η γνώση, η αλληλεγγύη και η ενεργή συμμετοχή μπορούν πραγματικά να κάνουν τη ζωή… πιο γλυκιά.
Συνέντευξη στον Θανάση Παλούμη
Αρχικά, τι ήταν αυτό που σας ενέπνευσε προσωπικά να ασχοληθείτε ενεργά με τα ζητήματα του σακχαρώδη διαβήτη;
Από την ηλικία των 11 ετών, όταν διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1, έμαθα να ζώ με μία καθημερινότητα που απαιτεί συνέπεια, αυτοπειθαρχία και γνώση. Με τα χρόνια κατάλαβα ότι ο διαβήτης δεν είναι εμπόδιο αλλά μια κατάσταση που με τη σωστή ενημέρωση και υποστήριξη, μπορεί να σε κάνει πιο δυναμικό και συνειδητοποιημένο άνθρωπο.
Η ανάγκη να μοιραστώ αυτή την εμπειρία και να συμβάλλω ώστε κανένα άτομο με διαβήτη να μην νιώθει μόνο του ήταν η βασική μου έμπνευση για να ασχοληθώ ενεργά με τα ζητήματα του διαβήτη. Έτσι μαζί με μια ομάδα ανθρώπων που μοιράζονταν το ίδιο όραμα ιδρύσαμε το 2013 τον «Σύλλογο Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ».
Από τότε ως πρόεδρος στόχος μου είναι να ενισχύσουμε την ενημέρωση, να προωθήσουμε την διεκδίκηση δικαιωμάτων και να δημιουργήσουμε ένα δίκτυο αλληλοϋποστήριξης που θα προσφέρει αισιοδοξία και ποιότητα ζωής στα άτομα με διαβήτη και τις οικογένειες τους.
Από τη θέση της προέδρου, ποιες θεωρείτε ότι είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που καλείστε να αντιμετωπίσετε;
Οι προκλήσεις που καλούμαι να αντιμετωπίσω είναι πολλές και ποικίλες. Η σημαντικότερη ίσως είναι η έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης στην κοινωνία γύρω από το διαβήτη καθώς ακόμη και σήμερα υπάρχει άγνοια, προκατάληψη και λανθασμένες αντιλήψεις που συχνά οδηγούν σε κοινωνικό αποκλεισμό ή παρεξηγήσεις για τα άτομα με διαβήτη. Επίσης υπάρχουν ανισότητες και καθυστερήσεις στην πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες και στις νέες θεραπείες. Το πιο σημαντικό όμως που αντιμετωπίζουμε είναι το πρόβλημα της βιωσιμότητας και της ενεργής συμμετοχής.
Πόσο ενημερωμένος είναι σήμερα ο ελληνικός πληθυσμός για τον σακχαρώδη διαβήτη; Υπάρχει πραγματική γνώση ή κυριαρχούν ακόμη λανθασμένες αντιλήψεις;
Ο ελληνικός πληθυσμός θα έλεγα ότι δεν είναι ακόμη επαρκώς ενημερωμένος για τον σακχαρώδη διαβήτη. Παρόλο που υπάρχει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σε σχέση με το παρελθόν μέσα από δράσεις ενημέρωσης, από συλλόγους και άλλους φορείς υπάρχουν ακόμη λανθασμένες αντιλήψεις. Πολλοί πιστεύουν ακόμη ότι ο διαβήτης αφορά μόνο τους ηλικιωμένους ή ότι οφείλεται αποκλειστικά στη διατροφή, αγνοώντας ότι υπάρχουν διαφορετικοί τύποι διαβήτη και ότι πολλοί νέοι και παιδιά ζουν καθημερινά με τη νόσο.
Με ποιον τρόπο ο σύλλογος προσπαθεί να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τον διαβήτη;
Από την ίδρυσή του το 2013 ο σύλλογός μας έχει θέσει ως βασική του προτεραιότητα την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω απλό τον διαβήτη. Οργανώνουμε μεγάλες δράσεις ευαισθητοποίησης, ημερίδες, δράσεις σε σχολεία και φυσικά με μεγαλύτερο καμάρι μας μέχρι στιγμή την 1η Ελληνική ταινία μικρού μήκους για το Διαβήτη, με τίτλο «ΖΩ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΣΕ ΦΟΒΑΜΑΙ», που πηγαίνει σε κάθε μέρος της Ελλάδας αλλά και του εξωτερικού.
Πόσο σημαντικό ρόλο παίζουν τα μέσα ενημέρωσης και τα κοινωνικά δίκτυα σε αυτή την προσπάθεια;
Τα μέσα ενημέρωσης και τα κοινωνικά δίκτυα παίζουν καθοριστικό ρόλο στην προσπάθεια μας για την ενημέρωση για τον σακχαρώδη διαβήτη. Ζούμε σε μια εποχή όπου η πληροφορία μεταδίδεται άμεσα και αυτό μπορεί να είναι είτε ένα μεγάλο πλεονέκτημα είτε μια πηγή παραπληροφόρησης. Πιστεύω ότι η υπεύθυνη και συνεχής παρουσία στα μέσα ενημέρωσης είναι ένας αποτελεσματικός τρόπος για να αλλάξουμε την νοοτροπία της κοινωνίας απέναντι στον διαβήτη και να δώσουμε στους ανθρώπους τα σωστά εφόδια γνώσης και στάσης ζωής.
Πέρα από την ενημέρωση, πώς στηρίζετε στην πράξη τα άτομα που ζουν με διαβήτη και τις οικογένειές τους;
Ο σύλλογός μας είναι εκεί για κάθε άτομο με διαβήτη και την οικογένεια του. Μέσα από συναντήσεις και υποστηρικτικό υλικό βοηθάμε ως συμπάσχοντες. Τα άτομα με διαβήτη μας αισθάνονται οικογένεια.
Ποια είναι τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς στο δημόσιο σύστημα υγείας;
Αρκετά θα έλεγα, θα ξεκινήσω με τους μεγάλους χρόνους αναμονής και έλλειψη ειδικών σε περιφέρειες, ελλείψεις εξοπλισμού και αναλωσίμων, μεγάλη γραφειοκρατία και ανεπαρκής ψυχοκοινωνική υποστήριξη και μεγάλο οικονομικό βάρος παρά την κάλυψη.
Και πώς επηρεάζει η οικονομική κατάσταση ή η ακρίβεια την πρόσβασή τους σε φάρμακα και αναλώσιμα;
Η αύξηση του κόστους οδηγεί σε μειωμένη συμμόρφωση του ατόμου με διαβήτη, οι ασθενείς πολλές φορές αναζητούν ιδιωτικές λύσεις ή περιορίζουν τη χρήση αναλωσίμων και φυσικά αυτό αυξάνει τον κίνδυνο των επιπλοκών και μακροπρόθεσμης δαπάνης στο σύστημα υγείας.
Υπάρχουν επαρκείς δομές φροντίδας και υποστήριξης για τα παιδιά και τους νέους με διαβήτη στη χώρα μας;
Δυστυχώς οι ελλείψεις είναι μεγάλες, αρκετά διαβητολογικά κέντρα τείνουν να υπολειτουργούν και φυσικά δεν υπάρχουν προγράμματα εκπαίδευσης ειδικά στην περιφέρεια.
Αν μπορούσατε να εισηγηθείτε συγκεκριμένες αλλαγές στην πολιτεία, ποιες θα ήταν οι προτεραιότητές σας για τη βελτίωση της φροντίδας των ατόμων με διαβήτη;
-Άμεση Ανατροπή του παραρτήματος Διαβητολογικού Υλικού του ΦΕΚ.
-Ουσιαστική συμμετοχή της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. στη διαμόρφωση των παραρτημάτων του ΕΚΠΥ που αφορούν τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη.
-Πλήρη Επαναφορά και Άμεση επιστροφή στην αποζημίωση των ταινιών μέτρησης γλυκόζης αίματος για όλους τους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, ως βασικό κλινικό μέτρο.
-Άμεση ένταξη στην αποζημίωση των Συστημάτων Συνεχούς Καταγραφής Γλυκόζης (CGM) για τα ινσουλινοθεραπευόμενα άτομα με Διαβήτη τύπου 2, τηρώντας τις υπουργικές δεσμεύσεις.
-Άμεση Αναθεώρηση της Ανώτατης Μηνιαίας Δαπάνης και επανεξέταση της πάγιας πενταετούς αποζημίωσης των συμβατικών αντλιών ινσουλίνης.
-Σχολικές πολιτικές και εκπαίδευση προσωπικού.
-Προγράμματα εκπαίδευσης αυτοδιαχείρισης και ψυχολογικής υποστήριξης.
-Διαφάνεια και διάλογος με τις οργανώσεις ασθενών πριν από νομοθετικές αλλαγές.
Ποιο είναι το όραμα και οι στόχοι του συλλόγου για τα επόμενα χρόνια;
Θα θέλαμε να έχουμε μεγαλύτερη φωνή και να μπορούμε να έχουμε μία κοινότητα ενημερωμένη χωρίς να γίνονται διακρίσεις. Θα είμαστε εδώ πάντα με καινοτόμες ιδέες που θα αφορούν τα άτομα με διαβήτη και την καλύτερη ποιότητα ζωής τους.
Υπάρχουν νέες δράσεις ή καμπάνιες που σχεδιάζετε στο άμεσο μέλλον;
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Διαβήτη, στις 6 & 7 Δεκεμβρίου θα πραγματοποιηθεί στον χώρο του ΚΕΦΙΑΠ Πάτρας 2ήμερη εκδήλωση σε συνεργασία με τον Γενικό Νοσοκομείο Καραμανδάνειο Πατρών με τίτλο «360ο Διαβήτης από το σχολείο στην κοινότητα» με σημαντικές ομιλίες και workshop.
Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στα άτομα που ζουν με διαβήτη και αγωνίζονται καθημερινά;
Το όραμά μας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής, η μείωση ανισοτήτων στην πρόσβαση και την φροντίδα, η ενίσχυση ενημέρωσης και παροχής υπηρεσιών με την πολιτεία και επιστημονικούς φορείς.
Και τέλος, τι θα θέλατε να γνωρίζει η ευρύτερη κοινωνία για τον διαβήτη που ίσως δεν έχει ακόμη κατανοήσει;
Δεν είστε μόνοι! Η γνώση, η υποστήριξη και η καθημερινή φροντίδα μπορούν να διασφαλίσουν ποιότητα ζωής. Ζητήστε βοήθεια, ενημερωθείτε και συνδεθείτε με την κοινότητα! Η ζωή είναι γλυκιά!!■